Manuela Vaccarotto, una figura centrale nel progetto Women in Rare, condivide la sua esperienza come madre caregiver. La sua vita è segnata da un intenso impegno verso le sue due figlie, entrambe affette dalla stessa malattia metabolica rara, che ha cambiato radicalmente il suo percorso di vita. “Sei infermiera, rianimatrice, operatrice sanitaria. Il lavoro? Non ce l’ho fatta più”, afferma Manuela, riflettendo sul suo ruolo.
La battaglia contro l’incertezza
Manuela, presidente di Aismme Aps – Associazione sostegno malattie metaboliche ereditarie, ha vissuto anni di **incertezze** e di **attesa**. La sua prima figlia è stata diagnosticata con una **malattia rara** solo quindici anni dopo la nascita, un periodo durante il quale la famiglia ha affrontato la mancanza di **risposte** e la continua **preoccupazione** per la **salute** della bambina. “La diagnosi è arrivata troppo tardi”, spiega Manuela, sottolineando come lo **screening neonatale** avrebbe potuto cambiare il **destino** della sua famiglia.
La **perdita** della prima figlia a soli 30 anni ha segnato un punto di **svolta** nella vita di Manuela. Nel 2005, dopo aver vissuto una **tragedia** così profonda, ha deciso di combattere per il **diritto** alla **diagnosi precoce**. “Ho fondato l’associazione per sostenere altre mamme che hanno vissuto la mia stessa esperienza”, racconta. Il suo **impegno** ha contribuito a far sì che lo **screening neonatale** fosse attivato in tutte le **regioni italiane**, un **traguardo** che ha salvato molte **vite**.
Un cambiamento significativo
Nel corso degli anni, Manuela ha visto l’**impatto** delle sue azioni. Grazie alla **collaborazione** con la **comunità scientifica** e altre **associazioni**, il **test di screening** ora può identificare precocemente un **pannello** di 49 **malattie**. “Stiamo lavorando per aggiungerne almeno altre dieci”, afferma con determinazione. La sua storia è rappresentativa di molte **donne** che, come lei, affrontano il peso delle **malattie rare**. Si stima che il 90% dei **caregiver** di persone con **malattie rare** siano donne, un dato che evidenzia la necessità di un **supporto** adeguato.
La seconda edizione del progetto Women in Rare, avviata in occasione della **Giornata nazionale della salute della donna**, si propone di approfondire le **problematiche** legate al **ritardo diagnostico**, analizzando le sue cause e il suo **impatto** sulla **qualità** della vita delle donne. Manuela è un esempio di **resilienza** e **determinazione**, il suo percorso è emblematico di una **lotta** che coinvolge molte **famiglie italiane**.
Un’esperienza di vita difficile
La storia di Manuela inizia nel 1991 con la nascita della sua prima figlia. Sin dai primi mesi, la bambina ha mostrato segni di **problemi** di **salute**. “Dopo anni di diagnosi errate, siamo stati costretti a confrontarci con una **realtà** difficile”, racconta. La situazione è diventata critica quando, a soli due anni e mezzo, la bambina ha subito una **broncopolmonite**, evento che ha messo in luce la gravità della sua **condizione**.
Manuela e il marito hanno dovuto affrontare un lungo **ricovero** in **terapia intensiva**, dove hanno ricevuto le **istruzioni** per prendersi cura della loro figlia a casa. “Siamo rimasti chiusi in casa per 18 anni, vivendo in un **ambiente** che era diventato una **terapia intensiva** a domicilio”, ricorda. La mancanza di **assistenza domiciliare** ha reso la situazione ancora più pesante, con un’unica **infermiera** disponibile per pochi minuti alla settimana.
Dopo anni di **lotta**, la diagnosi di **malattia metabolica rara** è arrivata quando la figlia aveva 15 anni. “A 18 anni, è stata accolta in una **struttura** per persone in stato vegetativo”, spiega Manuela, evidenziando la difficoltà di una vita segnata dalla **malattia**.
Il costo della caregiving
La vita di Manuela è stata stravolta dalla **malattia** delle sue figlie, e come molte **donne caregiver**, ha dovuto modificare il suo **lavoro**. “Ho perso il lavoro, ma è stata una scelta di vita”, afferma. La nascita della seconda figlia, anch’essa affetta dalla stessa **malattia**, ha reso tutto ancora più complesso. “La diagnosi è arrivata prima, grazie all’**esperienza** accumulata con la prima bambina”, racconta.
Oggi Manuela è grata per le sue due **gemelle**, che stanno bene e aspirano a diventare **medico** e **avvocato** per i diritti dei **pazienti**. “Hanno visto e vissuto la malattia della sorella, ma sono la nostra **salvezza**”, conclude.
Women in Rare, come sottolinea Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, è un progetto che nasce dalle storie di donne come Manuela, che affrontano ogni giorno le **sfide** legate alle **malattie rare**. “Vogliamo mantenere alta l’**attenzione** su queste problematiche e lavorare per un mondo più **inclusivo** e **equo**”, afferma.
