Il 25 marzo 2025, Laura Tassi, ex presidente della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE), ha sottolineato l’importanza della collaborazione tra pediatri e specialisti dell’età adulta per affrontare le sfide relative alle epilessie rare e complesse. L’intervento di Tassi è avvenuto durante un incontro a Roma, intitolato “Oltre l’epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse”, che ha visto la partecipazione di esperti, rappresentanti delle istituzioni e famiglie colpite da queste patologie.
Il ruolo della genetica nella diagnosi
Durante il suo discorso, Tassi ha evidenziato come la genetica stia giocando un ruolo fondamentale nella diagnosi delle epilessie. “Negli ultimi anni, grazie all’utilizzo di test genetici, siamo riusciti a identificare molte epilessie rare e complesse“, ha affermato. Tuttavia, ha specificato che identificare una condizione non equivale a trovare una cura. La genetica, quindi, è uno strumento utile, ma non risolve il problema alla radice.
La generazione perduta e la necessità di un approccio integrato
Tassi ha anche menzionato il concetto di “lost generation”, riferendosi a pazienti adulti affetti da ritardo cognitivo e disturbi neurologici e multiorgano. Per questi individui, le terapie disponibili si concentrano principalmente sul trattamento dei sintomi, senza affrontare la patologia sottostante. “È cruciale che pediatri e specialisti dell’età adulta collaborino per fornire un supporto adeguato a pazienti di tutte le età”, ha aggiunto Tassi. La mancanza di una descrizione clinica precisa delle varie sindromi ostacola ulteriormente la capacità di fornire cure efficaci.
Collaborazione tra professionisti e famiglie
L’incontro ha messo in luce l’importanza di una rete di supporto che coinvolga non solo i professionisti della salute, ma anche le famiglie. Tassi ha invitato a creare un dialogo aperto tra medici e famiglie, affinché si possa raccogliere una descrizione dettagliata delle esperienze dei pazienti. Questo approccio integrato è fondamentale per migliorare la qualità della vita di chi vive con epilessia e per garantire che le terapie siano il più efficaci possibile.
La giornata si è conclusa con un richiamo all’azione, sottolineando la necessità di un impegno collettivo per affrontare le sfide legate alle epilessie rare e complesse, affinché nessun paziente venga lasciato indietro.
