Il 25 marzo 2025, Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione Epilessia Lice, ha partecipato a un incontro a Roma intitolato “Oltre l’epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse”. Durante l’evento, Mecarelli ha sottolineato l’importanza di un approccio integrato nella gestione delle epilessie rare, evidenziando che queste condizioni non si limitano a disturbi epilettici, ma comportano anche una serie di problematiche psichiche, cognitive e fisiche. L’obiettivo del convegno era discutere le sfide e le necessità di assistenza per le persone affette da queste forme complesse di epilessia.
La necessità di un approccio multidisciplinare
Mecarelli ha spiegato che, per affrontare le epilessie rare, è fondamentale attivare un percorso che vada oltre il semplice trattamento terapeutico, includendo anche un supporto assistenziale adeguato. La diagnosi precoce è cruciale e deve essere effettuata attraverso studi genetici. Per questo motivo, è essenziale formare un’équipe multidisciplinare composta da esperti in vari settori, tra cui pediatri, epilettologi, psicologi e terapisti della riabilitazione. Questi professionisti devono collaborare in centri di eccellenza per garantire un’assistenza completa e personalizzata ai pazienti.
Mecarelli ha messo in evidenza che i centri di eccellenza non sono uniformemente distribuiti in Italia, risultando prevalentemente concentrati nel Centro-Nord. Questa disparità territoriale crea difficoltà nell’accesso a cure di qualità per i pazienti che vivono in altre regioni. È quindi necessario sviluppare e implementare Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (Pdta) che includano una gestione integrata della salute, per garantire a tutti i pazienti un’assistenza adeguata.
La transizione dall’età pediatrica a quella adulta
Un’altra questione importante sollevata da Mecarelli riguarda il periodo di transizione dall’età pediatrica a quella adulta per i pazienti con epilessie rare complesse. Questo passaggio è spesso critico e può comportare una mancanza di continuità nelle cure. I team di neuropsichiatria infantile, che solitamente forniscono un supporto integrato durante l’infanzia, non sono sempre in grado di mantenere lo stesso livello di attenzione e coordinamento una volta che il paziente raggiunge la maggiore età. Mecarelli ha sottolineato che questa mancanza di comunicazione tra i team di diverse età rappresenta un problema non solo a livello nazionale, ma anche globale.
Per affrontare questa sfida, è fondamentale includere nei Pdta specifici un team dedicato alla transizione dei pazienti. È necessario investire in strutture e risorse umane specializzate per garantire che le persone con epilessie rare complesse ricevano un’assistenza continua e adeguata durante tutte le fasi della loro vita.
Utilizzo della tecnologia per migliorare l’assistenza
Mecarelli ha anche evidenziato come la tecnologia moderna possa giocare un ruolo cruciale nel miglioramento dell’assistenza ai pazienti con epilessie rare complesse. L’uso della telemedicina, ad esempio, offre la possibilità di organizzare teleconsulti, tele-riabilitazione e telepsicologia, rendendo i servizi più accessibili anche nelle aree meno servite. Questo approccio potrebbe ridurre il fenomeno della migrazione sanitaria, un problema significativo in Italia, dove molti pazienti si spostano per ricevere cure adeguate.
In sintesi, la combinazione di un approccio multidisciplinare, una gestione efficace della transizione e l’integrazione della tecnologia rappresenta una strategia promettente per affrontare le sfide legate alle epilessie rare e complesse. La Fondazione Epilessia Lice continua a lavorare per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulle necessità di assistenza per queste persone, promuovendo un cambiamento necessario nel sistema sanitario.
