Nella Sala Caduti di Nassirya, il 15 maggio 2025, si è svolto un evento significativo che ha messo in luce il lavoro e le esperienze di chi riceve assistenza nei Centri Clinici Nemo. Questi centri rappresentano un punto di riferimento per le malattie neuromuscolari e neurodegenerative, e hanno portato al Senato un messaggio di solidarietà e corresponsabilità tra pazienti, istituzioni e comunità scientifica. Tra i protagonisti, la giovane Mavi, affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SMA), ha avuto l’opportunità di aprire i lavori, sottolineando l’importanza di un approccio umano e integrato nella cura.
La testimonianza di Mavi e il valore dell’assistenza
Mavi, che si è guadagnata il titolo di giornalista più giovane d’Italia, ha condiviso la sua esperienza con parole che risuonano di profondo significato: “Per me Nemo è casa”. Questo semplice ma potente messaggio evidenzia come il prendersi cura di una persona vada oltre la mera somministrazione di trattamenti, abbracciando l’interezza dell’individuo. I Centri Nemo, con le loro otto sedi, offrono un approccio olistico, mirato a migliorare la qualità della vita dei pazienti. Con un totale di 134 posti letto, 10 palestre e oltre 400 professionisti, hanno assistito quasi 20.000 famiglie negli ultimi 17 anni. La testimonianza di Mavi è stata supportata dagli interventi di figure chiave come Marco Rasconi, presidente dei Centri Nemo, e Mario Sabatelli, direttore clinico di Nemo Roma, che hanno ribadito l’importanza di un’assistenza centrata sul paziente.
Un modello di assistenza innovativo
Il modello di assistenza dei Centri Nemo si basa su relazioni flessibili, capaci di adattarsi alle diverse esigenze territoriali. Luigi Cajazzo, direttore generale dell’ASST Spedali Civili di Brescia, e Rocco Liguori, ordinario presso l’Università di Bologna, hanno illustrato come questo approccio consenta un accesso più ampio e personalizzato ai servizi. Paolo Bordon, direttore generale del Dipartimento Sanità della Regione Liguria, e Armando Marco Gozzini, direttore generale dell’AOU delle Marche, hanno condiviso esperienze concrete che dimostrano come la collaborazione tra diverse istituzioni possa migliorare l’assistenza ai pazienti. Questo modello è un esempio di come la sinergia tra diverse professionalità possa portare a risultati tangibili.
Il valore della comunità e della partecipazione
L’incontro ha messo in risalto l’importanza della partecipazione attiva della comunità dei pazienti nella definizione di un modello di cura innovativo. Anita Pallara, presidente dell’Associazione Famiglie SMA, e Fulvia Massimelli, presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), hanno sottolineato come la voce dei pazienti sia fondamentale nel processo decisionale. Le testimonianze di Lisa Noja, consigliere della Regione Lombardia e paziente Nemo, e del deputato Fabrizio Benzoni hanno evidenziato la necessità di ripensare il concetto di disabilità come una risorsa per la società. Questo approccio culturale è essenziale per costruire una comunità coesa e solidale.
Un impegno collettivo per la qualità della vita
L’evento ha concluso con una forte affermazione: nei Centri Nemo, “nessuno è solo, nessuno è un numero”. L’abbraccio simbolico tra pazienti, famiglie e professionisti della salute rappresenta un impegno collettivo per garantire la migliore qualità di vita possibile a chi vive con patologie neuromuscolari. Le storie di vita e le esperienze condivise in questa occasione hanno dimostrato che la cura non è solo un atto medico, ma un percorso che coinvolge tutto il tessuto sociale. La dedizione e la passione di chi lavora nei Centri Nemo continuano a ispirare e a promuovere un cambiamento positivo nella vita di molti.
