Malattie rare: Dianin (Simmesn) propone l’inserimento di 7 patologie nello screening neonatale per 49 malattie

L’11 marzo 2025, l’esperta Alice Dianin ha evidenziato l’importanza di ampliare il pannello di screening neonatale per migliorare la salute dei neonati italiani.

L’11 marzo 2025, durante un evento online dedicato allo **screening neonatale**, l’esperta **Alice Dianin** ha sottolineato l’importanza di ampliare il **pannello di malattie metaboliche** da diagnosticare precocemente. Dianin, che ricopre il ruolo di vicepresidente della **Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale** (**Simmesn**) e opera presso il **Centro Regionale per lo Screening, la Diagnosi e la Terapia delle Malattie Metaboliche Ereditarie** dell’**Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona**, ha presentato i risultati di un lavoro che mira a migliorare la salute dei **neonati italiani**.

Il contesto dello screening neonatale in Italia

Dal 2016, l’**Italia** ha assunto un ruolo di primo piano a livello mondiale nello **screening delle malattie metaboliche**, posizionandosi al secondo posto dopo gli **Stati Uniti**. Attualmente, il **pannello nazionale** include 49 malattie, tra cui **aminoacidopatie** e **difetti della beta-ossidazione degli acidi grassi**. Grazie alla **legge di bilancio del 2019**, sono state aggiunte altre sette malattie, tra cui l’**atrofia muscolare spinale** (**SMA**) e diverse **malattie lisosomiali**, che possono beneficiare di trattamenti efficaci se diagnosticate precocemente. Questo ampliamento, come evidenziato da Dianin, è supportato da un parere favorevole del **gruppo di lavoro** istituito dal **Ministero della Salute**.

Il processo di screening e la sua importanza

Lo **screening neonatale** in **Italia** prevede la raccolta di una goccia di **sangue** dal **tallone** di tutti i **neonati** tra le 48 e le 72 ore di vita. Questo test è fondamentale per identificare precocemente le **malattie metaboliche**, consentendo un intervento tempestivo. Dianin ha spiegato che solo i bambini con sospette **malattie metaboliche ereditarie** vengono richiamati per ulteriori analisi, seguite da un iter diagnostico e dalla somministrazione di trattamenti. La **diagnosi precoce** è cruciale per prevenire danni irreversibili, poiché molte **malattie metaboliche** possono causare seri problemi di salute.

Attualmente, esistono migliaia di **malattie metaboliche**, ma solo circa 250 hanno **trattamenti disponibili**. Per questo motivo, il **pannello di screening** è selezionato in base a criteri che considerano la gravità della malattia, la disponibilità di trattamenti e il tempo di latenza. Il test di **screening** deve essere poco invasivo, sensibile e specifico, in modo da garantire un intervento tempestivo.

Impegni futuri e necessità di cooperazione

Dianin ha evidenziato che i **gruppi di lavoro** di **Simmesn** sono attivamente coinvolti nella definizione di protocolli di trattamento e follow-up per i **pazienti**. Non basta avere una **diagnosi**; è essenziale garantire una presa in carico adeguata e modulare i trattamenti in base alle esigenze specifiche di ciascun **bambino**. Lo **screening** per la **SMA**, in particolare, richiede un approccio genetico, diverso da quello biochimico utilizzato per il **pannello di base**.

La vicepresidente di **Simmesn** ha espresso il desiderio di una **collaborazione** più stretta con le **istituzioni** per stabilire linee guida nazionali sulla presa in carico dei **pazienti** e sulla formazione del **personale sanitario**. È fondamentale coinvolgere anche i **professionisti** che operano negli **ospedali** e si trovano a gestire direttamente questi **pazienti**, affinché possano affrontare al meglio le sfide legate alla diagnosi e al trattamento delle **malattie metaboliche**.

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