Fabrizio Celia, amministratore delegato di Argenx Italia, ha sottolineato l’importanza dell’innovazione farmacologica, ma ha avvertito che da sola non basta. Durante la presentazione dei risultati del primo studio globale in real world, tenutasi a Milano il 15 gennaio 2025, Celia ha evidenziato la necessità di un cambiamento radicale nella gestione delle malattie rare autoimmuni, come la miastenia grave. Questo studio ha messo in luce l’impatto significativo di questa condizione sui pazienti, le loro famiglie e i caregiver, evidenziando come essa possa compromettere le aspirazioni sociali e lavorative.
Il contesto della miastenia grave
La miastenia grave è una malattia autoimmune rara che colpisce la comunicazione tra nervi e muscoli, causando debolezza muscolare. I dati presentati da Argenx Italia rivelano che i pazienti affetti da questa condizione affrontano sfide quotidiane non solo sul piano fisico, ma anche in ambito sociale e lavorativo. La ricerca ha dimostrato che le limitazioni imposte dalla malattia influiscono negativamente sulla qualità della vita, portando a difficoltà nel mantenere un impiego e nel partecipare attivamente alla vita sociale.
Risultati dello studio e impatto sui pazienti
Lo studio ha coinvolto un campione rappresentativo di pazienti e ha raccolto informazioni preziose sulle loro esperienze. I risultati mostrano che la maggior parte dei partecipanti ha segnalato un significativo impatto sulle loro vite quotidiane, con una percentuale elevata che ha dichiarato di aver dovuto rinunciare a opportunità lavorative a causa della malattia. Inoltre, i caregiver hanno riportato un aumento dello stress e della pressione psicologica, evidenziando l’importanza di un supporto adeguato per le famiglie colpite.
Verso una nuova era nella gestione delle malattie rare
Celia ha concluso sottolineando l’importanza di sviluppare approcci terapeutici sempre più personalizzati. La necessità di un cambio di paradigma nella gestione della miastenia grave è evidente, e Argenx Italia si impegna a lavorare per migliorare le opzioni terapeutiche disponibili. L’obiettivo è non solo quello di trattare i sintomi, ma anche di restituire ai pazienti la possibilità di vivere una vita piena e soddisfacente, senza le limitazioni imposte dalla malattia.
