Il 12 marzo 2025, durante un convegno online, l’onorevole Maria Elena Boschi ha sottolineato l’importanza di un decreto attuativo nazionale per garantire a tutti i bambini italiani gli stessi diritti in merito allo screening per la SMA (atrofia muscolare spinale). L’evento, organizzato da Omar, l’Osservatorio malattie rare, in collaborazione con Famiglie SMA Aps Ets e con il supporto di Novartis, ha messo in evidenza le disparità esistenti tra le varie regioni italiane.
Il contesto attuale dello screening neonatale
Boschi ha evidenziato come molte regioni abbiano già incluso la SMA nello screening neonatale esteso, ma ha anche avvertito che non tutti i bambini ricevono le stesse opportunità. “Purtroppo, ad oggi, non a tutti i bambini e le bambine sono garantiti gli stessi diritti e le stesse opportunità di screening in ogni regione d’Italia”, ha affermato Boschi, sottolineando la necessità di un intervento a livello nazionale. La mancanza di un decreto attuativo da parte del Ministero della Salute è vista come un ostacolo significativo in questo processo.
La questione non è solo di carattere burocratico, ma ha un impatto diretto sulla vita dei bambini e delle famiglie. La SMA è una malattia rara che può avere conseguenze devastanti se non diagnosticata precocemente. La creazione di una cornice nazionale sicura e definita è quindi cruciale per garantire che ogni bambino possa ricevere le cure necessarie senza ritardi o discriminazioni regionali.
Il ruolo del Ministero della Salute
Durante il suo intervento, Boschi ha ricordato che il lavoro per il decreto attuativo è iniziato anni fa. “Nel 2016, quando eravamo al governo, con il governo Renzi, grazie a un lavoro congiunto, maggioranza e opposizione, riuscimmo a lavorare insieme per la legge sullo screening neonatale esteso”, ha dichiarato. Questo esempio di cooperazione tra diverse forze politiche è stato un passo importante verso la creazione di un sistema di screening più inclusivo.
Boschi ha anche accennato a un successivo intervento legislativo nel 2019, che ha portato all’inclusione della SMA nello screening neonatale esteso. Tuttavia, nonostante i progressi, il decreto attuativo che dovrebbe formalizzare queste misure non è ancora stato emanato. “A due anni e mezzo dall’insediamento del governo, ancora questo decreto non c’è”, ha concluso Boschi, evidenziando la necessità di un’azione immediata.
Le prospettive future e le aspettative
L’onorevole ha espresso speranza per una rapida risoluzione della situazione, sottolineando che ci sono già tutte le condizioni per procedere. Il Comitato tecnico ha completato il proprio lavoro, e il supporto da parte del Ministero della Salute è stato ribadito più volte. Tuttavia, la mancanza di un decreto attuativo continua a rappresentare un freno per l’implementazione effettiva delle politiche necessarie.
Boschi ha invitato il Ministro Schillaci a procedere con la massima urgenza, affinché ogni bambino in Italia possa avere accesso a screening adeguati e tempestivi. La salute dei bambini è una priorità indiscutibile, e l’adozione di un decreto che unifichi le norme a livello nazionale è fondamentale per garantire pari opportunità a tutti. La questione non è solo legislativa, ma tocca direttamente la vita di molte famiglie che attendono risposte e soluzioni concrete.
