Il passaggio dall’infanzia all’età adulta rappresenta un momento cruciale per i pazienti colpiti da sindrome di Lennox-Gastaut , una forma grave di epilessia che inizia durante l’infanzia. Questo articolo esamina le sfide e le necessità di un percorso di transizione dedicato, basato sulle dichiarazioni della neurologa Antonietta Coppola, coordinatrice del Centro epilessia dell’Aou Federico II di Napoli. Il focus è sull’importanza di un approccio integrato e coordinato per fornire le migliori cure e supporto a questi pazienti.
Le complessità della transizione
La neurologa Antonietta Coppola mette in evidenza come il passaggio dall’assistenza pediatrica a quella per adulti sia un’integrazione complicata. Questo cambiamento rappresenta ciò che viene definito un trasformazione di transizione, che dovrebbe avvenire gradualmente a partire dall’adolescenza, attorno ai 14-15 anni. Durante questo periodo, i ragazzi iniziano a frequentare ambulatori in cui incontrano diversi specialisti, tra cui il neuropsichiatra infantile, il neurologo e altre figure professionali come psichiatri, fisiatri, assistenti sociali e psicologi. La presenza di un team multidisciplinare è fondamentale per guidare il paziente attraverso questo processo, accompagnandolo verso un contesto sanitario adulto.
Tuttavia, il sistema attuale non offre sempre una transizione fluida. Le strutture pediatriche e quelle adulte funzionano spesso in modo segmentato, rendendo difficile una continuità di cura. Questo aspetto è fondamentale perché i pazienti con sindrome di Lennox-Gastaut, che già affrontano sfide significative legate alla gestione della loro condizione, si trovano a dover fronteggiare anche le complicazioni derivanti da una transizione mal coordinata.
La mancanza di percorsi strutturati
Uno dei punti critici sollevati dalla Dott.ssa Coppola è l’assenza di percorsi di transizione ben definiti e strutturati. Nonostante alcune realtà abbiano sviluppato strategie per facilitare questo passaggio, rimangono aneddotiche e non sempre accessibili a tutti i pazienti. La mancanza di una rete di supporto continua in grado di fornire assistenza adeguata nel passaggio dall’età pediatrica a quella adulta rende questo processo ancora più problematico.
Non esistendo un modello di assistenza dedicato, i pazienti devono molto spesso fare affidamento sulle proprie risorse e sulle connessioni personali dei medici. Nella transizione, mentre il neuropsichiatra infantile ha competenze specifiche per affrontare crisi epilettiche e problematiche comportamentali, i neurologi adulti possono trovarsi in difficoltà nel gestire equamente le problematiche comportamentali senza l’assistenza di uno psichiatra, che svolge un ruolo complementare ma non sempre disponibile.
Importanza di un approccio olistico
La Dott.ssa Coppola sottolinea la necessità di un approccio olistico che consideri tutti gli aspetti della malattia e della vita del paziente. La sindrome di Lennox-Gastaut è caratterizzata da una serie di sintomi e complicazioni che richiedono interventi da parte di una pluralità di specialisti. La possibilità di costruire una rete di professionisti deve diventare parte integrante del processo di cura.
Per affrontare le complesse esigenze sanitarie di un paziente con Lgs è essenziale un lavoro di squadra, che deve transcendere la sola cura medica. La responsabilità di mettere insieme un’équipe coordinata e collaborativa ricade spesso sul neurologo, ma ciò richiede tempo, esperienza e una volontà concreta di instaurare relazioni professionali. Solo attraverso una rete ben strutturata e integrata si potrà garantire una gestione completa del paziente e permettere una transizione più agevole e sicura verso l’età adulta.
