Dal 2005, le donne dell’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi si dedicano con passione e determinazione a informare, creare consapevolezza e ottenere diritti per le pazienti affette da endometriosi, una malattia cronica e debilitante che colpisce milioni di donne in tutto il mondo. L’associazione, nata per prendersi cura l’una dell’altra, è diventata un punto di riferimento fondamentale per chi soffre di questa condizione, spesso difficile da diagnosticare e gestire.
Una malattia sconosciuta e difficile da diagnosticare
L’endometriosi è una malattia complessa, caratterizzata dalla presenza anomala del tessuto endometriale in organi come ovaie, tube, peritoneo, vagina, e talvolta anche intestino e vescica. Questa condizione provoca dolori intensi che possono limitare significativamente la vita quotidiana e lavorativa delle donne. In media, i tempi per ottenere una diagnosi vanno dai 5 agli 8 anni, un periodo durante il quale le pazienti possono soffrire enormemente senza sapere la causa dei loro sintomi.
Il ruolo dell’A.P.E. nella sensibilizzazione e nell’informazione
Jessica Fiorini, oggi vicepresidente dell’A.P.E., ricorda l’importanza della sensibilizzazione: “Se anch’io quando ero adolescente e stavo così male avessi avuto l’opportunità di ricevere informazioni sull’esistenza della malattia e dei suoi sintomi, forse alcune cose sarebbero andate diversamente.” Grazie all’impegno dell’associazione, molte donne hanno trovato risposte e supporto, trasformando la loro esperienza di dolore in un cammino di consapevolezza e cura. 
L’A.P.E. organizza campagne di informazione in scuole, ambulatori medici e luoghi di incontro, distribuendo volantini e materiali informativi che possono fare la differenza per molte donne. L’associazione indirizza le pazienti verso centri specializzati pubblici per intraprendere percorsi di cura personalizzati, contribuendo a migliorare la qualità della vita delle donne affette da endometriosi.
Formazione per i professionisti della salute
Un altro pilastro dell’attività dell’A.P.E. è la formazione specifica per il personale sanitario. Grazie ai fondi raccolti con il 5×1000, l’associazione ha organizzato numerosi corsi di formazione in collaborazione con i migliori ginecologi e specialisti. Dal 2017, sono stati realizzati corsi sull’ecografia all’Ospedale Gemelli di Roma e a Parma, sulla chirurgia a Negrar di Valpolicella, per medici radiologi a Bologna e per psicologi e psicoterapeuti. Questi corsi hanno formato oltre 140 ginecologi, 20 medici radiologi e 80 psicologi e psicoterapeuti sulla gestione dell’endometriosi.
Supporto e sensibilizzazione online e offline
L’A.P.E. sfrutta anche le potenzialità del web e dei social media per raggiungere e sostenere un numero sempre maggiore di donne. Con oltre 47.000 followers su Facebook e 18.000 su Instagram, l’associazione crea una rete di supporto virtuale che permette alle pazienti di confrontarsi, condividere esperienze e trovare sostegno reciproco.
Oltre alle attività online, l’A.P.E. stampa e distribuisce oltre 300.000 pieghevoli informativi, realizza guide per affrontare gli esami diagnostici e le terapie, e ha sviluppato Linee guida sull’alimentazione e uno stile di vita corretto per l’endometriosi. Partecipa a convegni medici e collabora con le istituzioni per ottenere provvedimenti sanitari e diritti per le donne affette da questa malattia.
Progetti educativi nelle scuole
Per ridurre il ritardo diagnostico tra le ragazze, l’A.P.E. ha avviato progetti formativi nelle scuole, sensibilizzando le giovani sulla malattia e incoraggiandole a cercare assistenza medica qualora presentino sintomi sospetti. Questi progetti educativi sono fondamentali per creare una generazione più consapevole e informata.
L’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi rappresenta dunque una risorsa inestimabile per le donne affette da endometriosi. Attraverso l’informazione, la formazione e il supporto, l’associazione continua a fare la differenza nella vita di molte donne, offrendo speranza e strumenti per affrontare una malattia complessa e spesso trascurata. Grazie al loro impegno, sempre più donne possono sperare in una diagnosi tempestiva e in un percorso di cura adeguato, migliorando la loro qualità della vita e quella delle future generazioni.
Immagine realizzata con l’ausilio dell’IA
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