La ricerca scientifica in Italia gode di una buona reputazione tra i cittadini, ma persistono preoccupazioni e scetticismo riguardo agli studi clinici. Questa situazione è esacerbata dalla diffusione di notizie false e miti infondati, che minano la fiducia dei pazienti nella sperimentazione. Per affrontare queste problematiche, è stata lanciata una campagna nazionale di sensibilizzazione intitolata “La ricerca siamo noi. Tutti insieme, dalla scienza alla cura“. Promossa dall’Accademia del paziente esperto Eupati Aps e supportata da una vasta coalizione di associazioni di pazienti, aziende sanitarie e centri di ricerca, questa iniziativa mira a educare i cittadini sui benefici degli studi clinici e ad aumentare la partecipazione dei pazienti.
La campagna: obiettivi e coinvolgimento della comunità
La campagna “La ricerca siamo noi” rappresenta un’importante risposta alle paure e ai dubbi espressi dai cittadini. Nicola Merlin, Presidente di AdPee, sottolinea l’importanza di affrontare le preoccupazioni riguardanti le sperimentazioni cliniche. È essenziale combattere la disinformazione e il timore, enfatizzando i benefici della partecipazione agli studi clinici, sia dal punto di vista scientifico che per il potenziale vantaggio per i pazienti stessi. La campagna cerca di creare un collegamento di fiducia tra la comunità scientifica e l’opinione pubblica, sottolineando che il progresso scientifico e la salute pubblica richiedono una cooperazione attiva.
La lotta contro le fake news e l’educazione del pubblico sui termini dei trial clinici sono al centro della campagna. Attraverso eventi informativi e materiale didattico, l’obiettivo è fornire ai pazienti e ai cittadini strumenti pratici per comprendere meglio la ricerca clinica e il suo impatto sulla salute collettiva. Coinvolgere i pazienti come protagonisti nelle decisioni riguardanti la loro salute è fondamentale, poiché la consapevolezza può spingere a una maggiore partecipazione agli studi clinici e migliorare la qualità della vita di chi vive malattie croniche. 
Il valore della ricerca clinica in Italia
La ricerca clinica rappresenta un’opportunità cruciale per i pazienti. Accesso a terapie avanzate e contributo allo sviluppo di cure più efficaci per tutti sono solo alcuni dei benefici derivanti dalla partecipazione agli studi. L’Italia, in particolare, si è sempre distinta a livello internazionale per la qualità e la quantità della sua produzione scientifica. Tuttavia, persiste una carenza di risorse finanziarie dedicate a tale ricerca. Secondo Giampaolo Tortora, Direttore del Comprehensive Cancer Center della Fondazione Policlinico Universitario ‘A. Gemelli’ Irccs di Roma, oltre l’80% degli studi clinici nel Paese sono a pagamento, sostenuti da aziende farmaceutiche, a fronte di una percentuale solo del 20% di ricerche “no profit”.
Questa situazione porta a gravi limiti nella sperimentazione di nuovi farmaci. Per ogni euro investito nella ricerca, il Servizio sanitario nazionale trae un vantaggio economico significativo: 3 euro nel complesso e oltre 3,35 euro per studi clinici mirati a farmaci oncologici. Al fine di tutelare questa risorsa fondamentale, è necessario aumentare i finanziamenti e investire nella ricerca accademica non sponsorizzata, che ha un impatto positivo tanto sul piano scientifico quanto economico.
Il processo della sperimentazione clinica: sicurezza e consenso
La ricerca clinica non è un processo isolato, ma uno sforzo collettivo che coinvolge medici, scienziati, ricercatori e pazienti. La sperimentazione pre-clinica è un passaggio cruciale per garantire la sicurezza dei farmaci prima della fase di test sugli esseri umani. Gli studi clinici sono strutturati in diverse fasi , ognuna delle quali ha obiettivi specifici legati alla sicurezza e all’efficacia delle molecole in fase di valutazione.
Dominique Van Doorne, Tesoriere e Responsabile Scientifico di AdPee, spiega che il processo di sperimentazione può durare fino a dieci anni e richiede il consenso informato dei partecipanti. L’idea di un paziente ridotto al ruolo di “cavia” è superata; oggi i partecipanti sono seguiti con grande attenzione e sono garantite le migliori pratiche internazionali. I Comitati Etici verificano che le ricerche siano svolte in conformità a rigide normative per proteggere i diritti e il benessere dei pazienti.
Il ruolo cruciale del paziente esperto
Nella mappa della ricerca clinica moderna, il paziente esperto gioca un ruolo centrale. La sua esperienza diretta con la malattia e le competenze acquisite lo rendono una voce importante nel rappresentare gli interessi dei pazienti. Questo tipo di paziente contribuisce a definire gli obiettivi clinici fondamentali per le persone affette da determinate patologie e aiuta a fornire informazioni preziose sulla qualità della vita durante la malattia.
Paola Kruger, Direttore scientifico del Corso Eupati Italia e paziente esperto, evidenzia che la formazione e l’informazione sono essenziali per garantire una partecipazione consapevole. Informare i pazienti sul valore della ricerca scientifica aiuta a comprendere l’importanza di rimanere negli studi fino alla loro conclusione e sottolinea che i pazienti stessi possono influenzare notevolmente lo sviluppo delle cure.
Investimenti e opportunità future per la ricerca clinica
Per migliorare la ricerca clinica in Italia, è fondamentale attrarre capitali e investimenti, formare risorse umane qualificate e trattenere i talenti emergenti. Onofrio Mastandrea, Giunta Farmindustria, comunica che nel periodo compreso tra il 2000 e il 2022, l’Italia ha autorizzato oltre 15.400 sperimentazioni cliniche, ma restano evidenti criticità. In particolare, il numero di studi clinici che si svolgono nel nostro Paese si è ridotto drasticamente dal 18% del totale mondiale nel 2013 al 9% nel 2023.
La collaborazione tra il Ministero della Salute, Aifa e altri stakeholder del settore è cruciale per rendere l’Italia più attrattiva per la ricerca clinica. L’implementazione di programmi adattati a formare giovani talenti rappresenta il futuro della ricerca scientifica e della industria farmaceutica in generale.
Coinvolgimento della comunità nella campagna
La campagna “La ricerca siamo noi” offre una serie di risorse informative e video, includendo testimonianze di pazienti esperti e contributi da parte del divulgatore scientifico Marco Cattaneo. Tali materiali sono creati per spiegare come funziona la ricerca clinica, la tutela dei partecipanti e il ruolo delle associazioni. Questa iniziativa rappresenta un passo importante per accrescere la consapevolezza e incoraggiare la partecipazione attiva ai trial clinici, una componente essenziale per l’avanzamento della scienza e il miglioramento della salute pubblica.
La campagna è supportata da una sponsorizzazione non condizionante di notevoli aziende farmaceutiche e rimane accessibile a tutti tramite una piattaforma online dedicata, dove i cittadini possono esplorare dettagli e risorse utili per comprendere meglio il valore della ricerca clinica.
