Oggi, 15 marzo 2025, si è svolto a Roma un incontro significativo tra istituzioni, esperti e familiari di pazienti affetti da epilessie rare, con l’obiettivo di affrontare le sfide legate alla mancanza di un quadro normativo adeguato. L’evento, intitolato “Oltre l’epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse”, ha messo in evidenza l’urgenza di un’integrazione tra le necessità sanitarie, sociali e assistenziali, per garantire una qualità di vita migliore ai pazienti e alle loro famiglie. L’incontro è stato organizzato da Adnkronos Comunicazione con il supporto di Jazz Pharmaceuticals, e ha ricevuto il patrocinio della Fondazione Epilessia Lice e dell’Alleanza Epilessie Rare e Complesse.
Partecipazione istituzionale e messaggi di sostegno
La manifestazione ha visto la partecipazione di una rappresentanza politica trasversale, con la presenza dell’onorevole Maria Elena Boschi e dei senatori Beatrice Lorenzin, Antonio Zullo e Ternullo. Questo ampio interesse bipartisan ha dimostrato l’importanza del tema trattato. Tra i messaggi di sostegno, il ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, ha evidenziato le sfide significative che le epilessie rare pongono non solo dal punto di vista medico, ma anche sociale, educativo e psicologico. Locatelli ha sottolineato l’importanza della collaborazione tra istituzioni, comunità scientifica e famiglie per migliorare l’accesso alle cure e promuovere politiche di sostegno adeguate.
La complessità delle epilessie rare
Le epilessie rare comprendono un insieme eterogeneo di condizioni caratterizzate da crisi epilettiche resistenti ai farmaci, spesso accompagnate da disturbi cognitivi, neurologici e psichiatrici. Queste patologie, che si manifestano prevalentemente in età pediatrica, richiedono una gestione multidisciplinare che continui anche nell’età adulta. Durante l’incontro, è emersa la problematica della transizione da paziente pediatrico a paziente adulto, un passaggio critico che può comportare ritardi e disagi significativi. Le associazioni dei pazienti e la comunità scientifica hanno sollecitato l’adozione di misure legislative per affrontare le sfide legate alla diagnosi e alla tutela della salute.
Importanza della diagnosi e della ricerca
Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione Epilessia Lice, ha sottolineato l’importanza di una diagnosi tempestiva e corretta, accompagnata da un supporto adeguato lungo tutto il percorso di vita del paziente. Ha evidenziato che l’accesso a indagini diagnostiche e terapie innovative è spesso limitato per chi vive nelle aree periferiche, spingendo i pazienti verso la migrazione sanitaria. La necessità di sostenere la ricerca in questo ambito è stata ribadita, affinché le strutture nazionali possano collegarsi alle Reti di riferimento europee.
Disparità territoriali e rete di supporto
Il dibattito ha messo in evidenza le disparità territoriali nell’accesso alle cure per le epilessie rare in Italia. Flavio Villani, vicepresidente della Fondazione Lice, ha affermato che è essenziale creare una rete integrata di centri specializzati che garantiscano diagnosi e trattamenti tempestivi e affidabili. Attualmente, molte epilessie rare non sono riconosciute come tali e non sono incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea), creando una lacuna nella tutela sanitaria.
Legislazione e proposte di riforma
In chiusura, si è parlato di proposte di legge bipartisan in discussione, tra cui l’istituzione dell’Osservatorio Nazionale Permanente sull’Epilessia (Onpe). Questo emendamento, recentemente approvato in commissione al Senato, rappresenta un passo avanti per garantire maggiore attenzione e risorse per le persone con epilessie rare e complesse. L’Osservatorio, se confermato, avrà il compito di migliorare l’accesso e l’equità delle prestazioni sanitarie e assistenziali per le persone affette da questa patologia.
