La Giornata Mondiale dell’Emofilia del 2025 si concentra sulle donne affette da malattie emorragiche congenite (MEC). Questo tema è emerso per la necessità di ampliare il dibattito, tradizionalmente incentrato sull’emofilia, una condizione che colpisce prevalentemente il sesso maschile. Tuttavia, come sottolineato da Cristina Cassone, presidente di FedEmo, la Federazione delle Associazioni Emofilici, è fondamentale riconoscere che anche le donne possono essere interessate da queste patologie. Infatti, molte di esse sono portatrici e spesso familiari di pazienti con malattie emorragiche congenite.
Evento e convegno sulla salute femminile
L’evento si è svolto in occasione della XXI Giornata Mondiale dell’Emofilia, celebrata il 17 aprile, e ha visto il convegno intitolato “Le MEC malattie emorragiche congenite nelle donne: una condizione di rarità e fragilità. Diagnosi e terapie”. Durante il convegno, la dottoressa Cassone ha evidenziato l’importanza di non trascurare la salute delle donne in questo ambito, sottolineando che la comunità medica deve prestare maggiore attenzione alle specificità femminili legate a queste malattie.
Le sfide delle donne portatrici di MEC
Le malattie emorragiche congenite rappresentano un insieme di patologie rare, e le donne portatrici possono affrontare sfide uniche. La loro condizione può rimanere non diagnosticata per lungo tempo, contribuendo a un quadro di fragilità e vulnerabilità. L’evento ha messo in luce la necessità di una maggiore consapevolezza e di strategie terapeutiche specifiche per le donne, affinché possano ricevere un supporto adeguato.
Confronto e aggiornamento nel settore
Il convegno ha riunito esperti del settore e rappresentanti delle associazioni, creando un’opportunità di confronto e aggiornamento sulle ultime ricerche e terapie. L’obiettivo è quello di migliorare la qualità della vita delle donne affette da MEC e garantire che le loro esigenze siano ascoltate e soddisfatte. La Giornata Mondiale dell’Emofilia si conferma, quindi, un’importante occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica e gli operatori sanitari su un tema spesso trascurato.
