Il 14 aprile 2025, la senatrice Elena Murelli, rappresentante della Lega, ha evidenziato l’importanza di garantire un adeguato supporto e ascolto per le donne affette da malattie emorragiche congenite. Durante un videomessaggio trasmesso in occasione del convegno “Le Mec malattie emorragiche congenite nelle donne: una condizione di rarità e fragilità. Diagnosi e terapie”, Murelli ha sottolineato che in Italia ci sono oltre 9.000 persone colpite da queste patologie, molte delle quali donne spesso ignorate nel processo diagnostico.
Il convegno e l’importanza della sensibilizzazione
Il convegno, organizzato da Fedemo, la Federazione delle associazioni emofilici, si inserisce nel contesto della XXI Giornata mondiale dell’emofilia, che si celebra il 17 aprile in tutto il mondo. Murelli ha messo in luce come le donne siano state storicamente considerate solo “portatrici sane” di malattie emorragiche, portando a una sottovalutazione dei sintomi e a ritardi nella diagnosi. Questo ha causato non solo mancate cure, ma anche un senso di isolamento tra le pazienti, un problema che deve essere affrontato con urgenza.
Un appello alle istituzioni
Murelli ha lanciato un appello ai colleghi parlamentari e alle Regioni affinché la giornata dedicata all’emofilia non rimanga solo un evento simbolico. Ha chiesto che le malattie emorragiche congenite vengano inserite nei piani sanitari nazionali e regionali, adottando un approccio di genere. La senatrice ha sottolineato la necessità di promuovere percorsi di diagnosi precoce, formazione per il personale medico e accesso equo alle cure, affinché ogni paziente riceva l’assistenza qualificata di cui ha bisogno.
Promozione della ricerca e della formazione
Murelli ha enfatizzato l’importanza di sostenere la ricerca e di rafforzare le reti di centri di emofilia. Ha proposto iniziative di sensibilizzazione nelle scuole, tra i medici di base e nella comunità, per aumentare la consapevolezza riguardo a queste malattie. La senatrice ha dichiarato: “È tempo di promuovere percorsi di diagnosi precoce, di formazione del personale medico, di accesso equo alle cure e di presa in carico multidisciplinare”. La sua richiesta si fonda sull’esigenza di garantire che ogni paziente, indipendentemente dal genere, possa ricevere l’assistenza necessaria.
Il messaggio di Murelli rappresenta un passo importante verso una maggiore attenzione e comprensione delle malattie emorragiche congenite, evidenziando la necessità di un impegno collettivo per migliorare la vita delle donne affette da queste condizioni.
