La recente iniziativa promossa da Aisla e Arisla ha messo in luce il connubio tra innovazione e umanizzazione nel campo della cura, coinvolgendo anche gli studenti. È stato creato un ‘manifesto etico delle parole della cura‘ per riflettere sull’importanza di un approccio umano alla malattia.
Evento di Milano: un punto di incontro per la Sla
Il 7 gennaio 2025, la Fondazione Prada di Milano ha ospitato un incontro significativo dedicato alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla), organizzato in collaborazione con Aisla e Arisla. Questo evento fa parte del progetto ‘Preserving the Brain: A Call to Action’, che mira a sensibilizzare il pubblico sulle malattie neurodegenerative. Durante l’incontro, esperti e partecipanti hanno avuto l’opportunità di confrontarsi sulle prospettive future e sugli sviluppi della ricerca scientifica. La giornata ha incluso una visita a una mostra scientifica curata dal noto neurologo Giancarlo Comi, scomparso nel novembre 2024, che ha esplorato le neuroscienze e l’importanza della prevenzione e del trattamento precoce delle malattie neurodegenerative.
Incontro formativo con gli studenti
La mattinata è iniziata con un incontro formativo presso l’Istituto Professionale Iis Oriani Mazzini di Milano, dove gli studenti delle classi quinte del corso Tecnico dei servizi per la sanità e l’assistenza sociale hanno visitato la mostra. Questo momento ha rappresentato un’importante occasione di contatto con il mondo della ricerca scientifica e della cura della Sla. AriSla ha presentato le innovazioni nella ricerca, mentre Aisla ha messo in evidenza l’aspetto umano della cura, condividendo storie di vita che hanno stimolato una riflessione profonda sull’importanza dell’inclusione. I dottorandi dell’Istituto San Raffaele di Milano hanno guidato la visita, culminata nella creazione di un ‘Manifesto etico delle parole della cura‘, in cui gli studenti hanno espresso il loro impegno verso la ricerca e l’inclusione, utilizzando parole chiave come ‘speranza‘, ‘diagnosi‘ e ‘progresso‘.
Un viaggio artistico tra bellezza e malattia
Nel pomeriggio, un gruppo di volontari, familiari e pazienti con Sla ha partecipato a un’esperienza unica attraverso l’esposizione Atlas della Fondazione Prada. Questo percorso ha cercato di unire arte e malattia, presentando il tema dell’impossibilità resa possibile. L’arte è stata utilizzata come strumento di riflessione, mostrando come la bellezza possa emergere anche in situazioni difficili. Sotto la guida di Mary Zurigo e Michele Porcu di Zea – Zone di esplorazione artistica, i partecipanti hanno vissuto momenti emozionanti, interagendo con opere d’arte significative. La visita è iniziata con una salita panoramica alla Torre della Fondazione, simbolo di un nuovo modo di vedere le sfide della vita.
Dialogo tra scienza e arte
Il talk serale ha rappresentato un momento di confronto tra esperti e la comunità, con interventi di Chiara Costa e Cornelia Mattiacci della Fondazione Prada. Hanno spiegato come il programma ‘Preserving the Brain’ miri a creare un dialogo tra la comunità scientifica e i pazienti affetti da malattie neurodegenerative. Grazia Micarelli, direttore di Aisla, ha sottolineato l’importanza di costruire una società inclusiva, mentre Lucia Monaco, presidente di Arisla, ha evidenziato il ruolo cruciale della ricerca nella vita dei pazienti. Durante la tavola rotonda, esperti come Riccardo Zuccarino, Anna Ambrosini e Federica Cerri hanno discusso le sfide e le opportunità nella gestione della Sla, evidenziando la necessità di un approccio umano e innovativo.
Riflessioni e parole chiave
La giornalista Elisa Longo ha guidato una riflessione finale, stimolata dalla video-testimonianza di Davide Rafanelli, che ha rappresentato la forza e la resilienza delle persone che vivono con la Sla. I concetti emersi durante l’incontro, come relazione, creatività, innovazione e determinazione, hanno arricchito il ‘Manifesto etico delle parole della cura‘. Queste parole sottolineano non solo il valore della ricerca, ma anche la forza morale delle persone che affrontano quotidianamente la malattia. L’evento ha dimostrato che, anche in presenza di una malattia inguaribile, è possibile trovare bellezza e significato, trasformando la fragilità in resistenza e la sofferenza in consapevolezza.
