La senatrice Daniela Ternullo, membro della Commissione Salute al Senato, ha recentemente espresso la sua determinazione nel portare avanti le proposte legislative in attesa del parere del Ministero dell’Economia e delle Finanze. Durante l’incontro intitolato “Oltre l’epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse”, tenutosi a Roma, il 15 gennaio 2025, ha sottolineato l’importanza di affrontare le problematiche legate alle malattie rare e complesse, in particolare per quanto riguarda la farmacoresistenza.
Significato dell’incontro
Ternullo ha evidenziato come l’incontro sia stato significativo, poiché ha riunito diversi esperti e rappresentanti del settore, i quali hanno condiviso le difficoltà che affrontano le persone colpite da queste condizioni. La senatrice ha sottolineato la necessità di una relazione tecnica che possa supportare le proposte presentate, affinché si possa avviare un lavoro concreto nella commissione e procedere con gli emendamenti necessari.
Discussione sulle epilessie rare
La discussione ha toccato vari aspetti delle epilessie rare e complesse, ponendo l’accento su come la mancanza di normative specifiche possa influenzare negativamente la vita dei pazienti. Ternullo ha affermato che è fondamentale lavorare su questi temi per garantire un miglioramento nella gestione delle malattie e per offrire un supporto adeguato a chi ne soffre.
Importanza di un approccio coordinato
In un contesto in cui le malattie rare richiedono attenzione e interventi mirati, la senatrice ha ribadito l’importanza di un approccio coordinato tra le istituzioni e le organizzazioni sanitarie. La speranza è che, attraverso il dialogo e la collaborazione, si possano trovare soluzioni efficaci che rispondano alle esigenze dei pazienti e delle loro famiglie.
