Isabella Brambilla, presidente dell’Alleanza per epilessie rare e complesse, ha espresso preoccupazione riguardo al riconoscimento delle epilessie rare come malattie rare. Durante l’incontro “Oltre l’epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse”, svoltosi a Roma il 25 marzo 2025, Brambilla ha sottolineato l’importanza di una normativa adeguata per garantire una corretta presa in carico dei pazienti, sia in età pediatrica che adulta.
Necessità di riconoscimento normativo
Brambilla ha evidenziato che attualmente solo alcune forme di epilessia rara sono incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea), lasciando molte persone senza il supporto necessario. “È urgente il riconoscimento di tutte le forme di epilessie rare e complesse come malattie rare“, ha affermato, aggiungendo che l’approvazione di provvedimenti e tariffari adeguati è fondamentale per garantire dignità e percorsi terapeutici appropriati. L’intervento ha visto la partecipazione di esperti, istituzioni e rappresentanti delle famiglie colpite, tutti concordi sulla necessità di un cambiamento normativo.
Legge sull’epilessia e tutela dei pazienti
Brambilla ha poi parlato dell’importanza di un disegno di legge che riconosca tutti i pazienti affetti da epilessia, non limitandosi solo a quelli con forme rare. “È essenziale che i percorsi di cura siano omogenei in tutto il territorio italiano“, ha dichiarato, sottolineando la necessità di garantire che i pazienti possano ricevere assistenza vicino alle loro abitazioni. Questo approccio mira a migliorare l’accesso alle cure e a garantire che ogni paziente riceva il supporto di cui ha bisogno.
Proposte di legge bipartisan e istituzione dell’osservatorio nazionale
Un altro punto cruciale della discussione ha riguardato le proposte di legge bipartisan attualmente in fase di elaborazione. Tra queste, spicca l’istituzione dell’Osservatorio nazionale permanente sull’epilessia (Onpe), recentemente approvato come emendamento in commissione al Senato. Se confermato, questo osservatorio rappresenterebbe un passo significativo per garantire maggiore attenzione e risorse per le persone affette da epilessie rare e complesse. Brambilla ha concluso il suo intervento esprimendo la speranza che l’approvazione di queste misure avvenga tempestivamente, per migliorare la qualità della vita dei pazienti e garantire loro un percorso di cura adeguato.
L’incontro ha messo in luce le sfide che le persone con epilessia affrontano quotidianamente e ha sottolineato l’importanza di un’azione coordinata e tempestiva da parte delle istituzioni per affrontare queste problematiche.
