L’importanza di combattere lo stigma associato alle malattie neurologiche è stata al centro dell’attenzione durante l’incontro ‘One brain, one health’, svoltosi a Roma il 15 marzo 2025. Barbara D’Alessio, segretaria di Uniamo, la Federazione italiana Malattie rare, e presidente della Lega italiana ricerca Huntington (Lirh), ha sottolineato come le associazioni possano svolgere un ruolo cruciale in questa battaglia.
Nel suo intervento, D’Alessio ha evidenziato che oltre l’84% dei pazienti affetti da malattie del cervello avverte il peso dello stigma, un fenomeno che influisce anche sulla relazione con i medici. Queste parole mettono in luce una realtà preoccupante, dove il pregiudizio può ostacolare non solo la diagnosi, ma anche il percorso di cura e supporto.
Il decalogo di buone pratiche per la salute del cervello
Durante l’evento, organizzato dalla Società italiana di Neurologia (Sin) presso il ministero della Salute, è stato presentato un decalogo di buone pratiche per promuovere la salute del cervello. Questo documento, redatto in occasione della Settimana mondiale del Cervello 2025, offre linee guida pratiche e accessibili per migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie neurologiche.
Tra i punti salienti del decalogo vi è l’importanza di un approccio multidisciplinare nella cura delle malattie neurologiche. La collaborazione tra neurologi, psicologi e altre figure professionali è fondamentale per garantire un trattamento efficace e completo. Inoltre, viene sottolineata l’importanza della sensibilizzazione dell’opinione pubblica riguardo alle malattie del cervello, per ridurre il pregiudizio e migliorare l’accettazione sociale.
Un altro aspetto fondamentale è l’educazione e l’informazione dei pazienti e delle loro famiglie. Fornire informazioni chiare e comprensibili sulle malattie neurologiche e sui percorsi di cura può aiutare a ridurre l’ansia e la paura associate alla diagnosi.
Il ruolo delle associazioni nella lotta contro lo stigma
Le associazioni come Uniamo giocano un ruolo chiave nel contrastare lo stigma e nel promuovere la consapevolezza sulle malattie neurologiche. Attraverso campagne di sensibilizzazione, eventi pubblici e attività di supporto, queste organizzazioni cercano di creare un ambiente più inclusivo e comprensivo per le persone affette da queste patologie.
D’Alessio ha esortato le istituzioni e la società civile a unirsi in questa lotta, sottolineando che solo lavorando insieme sarà possibile migliorare la situazione per i pazienti. La condivisione di esperienze e testimonianze può contribuire a umanizzare le malattie neurologiche e a far comprendere meglio le sfide quotidiane affrontate da chi ne è colpito.
In un contesto in cui le malattie del cervello rappresentano una sfida crescente per la salute pubblica, eventi come ‘One brain, one health’ sono fondamentali per promuovere il dialogo e l’azione. La lotta contro lo stigma e per la salute del cervello continua, e il coinvolgimento di tutti è essenziale per fare la differenza.
