Al talk “Di che sangue sei?”, tenutosi il 7 marzo 2025 a Roma, si è discusso dell’importanza dell’inclusione e della qualità di vita per i pazienti affetti da malattie ematologiche rare. Questo evento rappresenta la seconda tappa del progetto “Blood Inclusivity“, un’iniziativa lanciata da Sobi Italia per sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere una cultura di accettazione e supporto per chi vive con queste patologie.
Patrocinio e partecipazione
L’incontro ha goduto del patrocinio di diverse associazioni di pazienti, tra cui La lampada di Aladino Ets, l’Associazione italiana porpora immune trombocitopenica (Aipit), la Federazione delle associazioni emofilici (Fedemo) e la Federazione italiana malattie rare (Uniamo). L’evento ha visto la partecipazione di esperti del settore e rappresentanti delle associazioni, che hanno affrontato le sfide e i bisogni non soddisfatti dei pazienti.
Programma del talk
Durante il talk, il pubblico ha assistito a un programma ricco di contenuti, che ha alternato le performance di Giulia Cerruti e Antonio Piazza, due comici di stand-up, a discussioni con specialisti. Questo formato ha permesso di affrontare temi delicati legati alle malattie rare del sangue, evidenziando i progressi raggiunti e le sfide future. Il progetto “Blood Inclusivity” si propone di garantire un accesso sostenibile a terapie innovative, contribuendo al miglioramento della qualità della vita dei pazienti e alla creazione di una società più accogliente e inclusiva.
Fasi del progetto
Il programma si articola in due fasi. La prima fase, avviata a maggio 2024, ha visto il lancio di un sito web dedicato e la diffusione di otto podcast. Questi ultimi hanno esplorato il tema del sangue attraverso le esperienze di comici, offrendo una visione personale e coinvolgente per sdrammatizzare la percezione spesso negativa legata a queste malattie. I podcast hanno messo in luce come anche piccoli momenti di leggerezza possano avere un impatto significativo nella vita quotidiana dei pazienti.
Eventi e obiettivi futuri
La seconda fase del progetto si concretizza attraverso eventi in modalità talk, che uniscono intrattenimento e riflessione. Dopo il successo della prima tappa a Catania nel novembre 2024, il roadshow è approdato a Roma, continuando a combinare umorismo e consapevolezza per promuovere un futuro più inclusivo. L’obiettivo è trasformare la diversità in un’opportunità di crescita e cambiamento positivo per tutti, sottolineando l’importanza di una società che accoglie e supporta chi vive con malattie rare.
Perla Tegofenti è una giornalista-blogger italiana specializzata nei settori del food e della salute, temi interconnessi che affronta con competenza e passione. Attraverso i suoi articoli, esplora l’importanza di una corretta alimentazione per il benessere e promuove stili di vita sani e consapevoli.