La presenza degli hospice pediatrici in Italia è un tema cruciale per la salute e il benessere dei minori affetti da patologie gravi. Al momento, queste strutture sono attive in nove regioni italiane, mentre altre cinque stanno attuando piani per la loro creazione. Tuttavia, esistono ancora regioni dove non sono stati avviati progetti definitivi. In questo quadro, Gianlorenzo Scaccabarozzi, professore di Medicina e cure palliative presso l’Università Bicocca di Milano, ha delineato le criticità durante il convegno “Stati Generali delle cure palliative pediatriche“, organizzato dalla Fondazione “La miglior vita possibile”, tenutosi in Senato. L’obiettivo dell’incontro era quello di esaminare i modelli assistenziali attualmente utilizzati in Europa e il progresso della legge quadro 38/2010, che regola le cure palliative in Italia.
Situazione attuale degli hospice pediatrici in Italia
In Italia, gli hospice pediatrici sono presenti nelle seguenti regioni: Piemonte, Lombardia, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Lazio, Campania, Basilicata e Sicilia. Attualmente, il numero totale di posti letto disponibili in queste strutture è di 58, un dato che evidenzia la necessità di un’espansione significativa, considerando che in undici regioni il servizio è del tutto assente. Mentre alcune regioni hanno avviato progetti per l’implementazione di hospice pediatrici, altre sono ancora in fase di definizione dei progetti stessi. Questo scenario sottolinea l’importanza di un coordinamento centrale e di una strategia nazionale per garantire un accesso equo alle cure palliative per tutti i minori in necessità.
L’urgenza di una crescita nella rete degli hospice pediatrici è sostenuta anche dai numeri: attualmente, i minori eleggibili per le cure palliative sono in costante aumento, con una stima di 34-54 minori per ogni 100.000 abitanti. Di questi, 18 necessitano di cure palliative pediatriche specialistiche, che si traduce in circa 11.000 bambini che potrebbero beneficiare di un’assistenza mirata. Questi dati pongono l’accento sulla criticità della situazione e sull’importanza di un sistema di cure palliative accessibile e ben strutturato in tutte le regioni.
Normative e standard assistenziali: il caso Veneto e Liguria
La rete regionale di cure palliative e terapia del dolore pediatriche è attiva in Veneto, Liguria, Friuli Venezia Giulia, Emilia Romagna, Basilicata e nelle province autonome di Trento e Bolzano. Tra queste, solo il Veneto e la Liguria rispettano pienamente gli standard previsti dalla normativa italiana. Queste regioni dispongono di un centro di riferimento specialistico ospedaliero e garantiscono un coordinamento efficace delle strutture esistenti, nonché una continuità assistenziale disponibile 24 ore su 24.
Il sistema di assistenza pediatricica può contare su un hospice pediatrico e su una rete regionale ben organizzata, assicurando così cure raffinate ai bambini in stato di necessità. Tuttavia, il miglioramento della vita dei piccoli pazienti non implica solo un aumento delle strutture: emerge la necessità di una formazione continua per i professionisti del settore e di un’efficace sensibilizzazione riguardo alle cure palliative. Infatti, gli esperti avvertono che, sebbene il 25% dei minori eleggibili possa attualmente ricevere risposte adeguate, nel 75% dei casi l’attivazione delle cure è prevalentemente ospedaliera e non sempre sufficientemente personalizzata.
Prospettive future per le cure palliative pediatriche
Il presidente della Fondazione a Padova, Giuseppe Zaccaria, ha evidenziato che, sebbene stia aumentando il numero di minori che necessitano di assistenza, cresce anche il tasso di sopravvivenza grazie ai progressi nel campo delle cure e della tecnologia. Ciò comporta non solo un miglioramento della quantità della vita, ma anche della qualità, nonché una maggiore possibilità di integrazione sociale dei minori. Franca Benini, direttrice del Centro per le cure palliative pediatriche e terapia del dolore hospice pediatrico del Veneto, ha affermato che attualmente una larga parte dei pazienti non oncologici, circa il 90%, rimane purtroppo ignorata da un sistema che si concentra maggiormente sui casi oncologici.
Gianlorenzo Scaccabarozzi suggerisce che per fare fronte a queste sfide è necessaria l’istituzione di una cabina di regia regionale e locale, con un coinvolgimento attivo nella pianificazione e allocazione delle risorse. È fondamentale avviare programmi di formazione specifica per i professionisti che operano nel settore e lavorare per ridurre le disuguaglianze esistenti, affinché tutte le famiglie, indipendentemente dalla regione in cui vivono, possano accedere a cure di alta qualità per i loro figli.
