Il contesto attuale della sanità italiana richiede un cambiamento radicale nel modo in cui i diversi attori del sistema interagiscono tra loro, specialmente riguardo al luglio di una vera partecipazione dei pazienti. Questi ultimi, essendo i principali destinatari delle politiche sanitarie, valutano l’efficacia dei servizi forniti e sono in grado di esprimere le loro esigenze. La loro voce, tuttavia, fatica a trovare uno spazio adeguato nei processi decisionali. Un passo importante in questa direzione è stato compiuto durante la conferenza stampa organizzata dalla Camera dei Deputati, dal titolo “Associazioni di pazienti nei processi decisionali: il punto della situazione e le proposte di legge nel percorso di coinvolgimento“, promossa dall’onorevole Ilenia Malavasi.
La voce dei pazienti nei processi decisionali
La conferenza ha messo in luce un dato preoccupante: nonostante i pazienti rappresentino il fulcro del sistema sanitario, la loro partecipazione nei processi decisionali rimane perlopiù informale e poco eloquente. L’intervento dell’onorevole Malavasi ha sottolineato l’importanza che la proposta di legge AC 1326 riveste per il futuro della sanità italiana. Questa proposta intende promuovere la partecipazione delle associazioni di pazienti ai processi pubblici decisionali, garantendo che le loro esperienze e le loro necessità vengano ascoltate. La legge, in fase di calendarizzazione, vuole riconoscere ufficialmente il ruolo delle associazioni di pazienti, permettendo loro di sedere nei tavoli decisionali accanto a rappresentanti istituzionali.
Il valore della partecipazione sta anche nel fatto che i pazienti, attraverso le loro associazioni, possono portare una conoscenza diretta e pratica che arricchisce il dibattito politico e sanitario. Il divario attuale tra la volontà di coinvolgere i pazienti e la loro reale partecipazione ha reso necessaria una riflessione approfondita sul tema, evidenziando l’urgenza di un cambiamento strutturale capace di dare voce a chi vive il sistema con quotidianità e competenza.
I dati del rapporto “Patient Voice”
Un ulteriore elemento di discussione è emerso dall’analisi effettuata dallo studio “Patient Voice” condotto da Iqvia, il quale ha coinvolto più di 90 associazioni attive sul territorio nazionale. I dati hanno messo in evidenza non solo la crescente importanza delle associazioni di pazienti, ma anche quanto sia ancora limitato il loro potere d’influenza nei tavoli decisionali: solo il 19% a livello nazionale e il 32% a livello regionale possono dirsi partecipi in modo formale alle decisioni che li riguardano. Questa situazione ha suscitato preoccupazione nei vari relatori presenti alla conferenza, evidenziando la necessità di implementare un modello di dialogo più strutturato, dove le associazioni possano sì condividere le loro proposte, ma anche ricevere risposte concrete dalle autorità competenti.
Il rafforzamento della collaborazione tra istituzioni e associazioni di pazienti è considerato un passo cruciale non solo per migliorare la qualità delle politiche sanitarie, ma anche per garantire una gestione realmente centrata sul paziente. Un approccio uniforme alla partecipazione attiva può trasformare la realtà sanitaria, rendendola non solo più equa, ma anche in grado di rispondere al meglio ai bisogni dei cittadini.
La proposta di legge AC 1326: un catalizzatore per il cambiamento
La proposta di legge AC 1326 rappresenta una grande opportunità per il mondo della salute in Italia. Essa si propone di creare un ambiente normativo più inclusivo, che permetta a tutte le associazioni costituite da almeno 10 anni di partecipare attivamente ai processi decisionali pubblici, con particolare attenzione alle consultazioni della Commissione Scientifico-Economica dell’Aifa. La responsabilità di garantire che la voce delle associazioni sia ascoltata dovrà rimanere saldamente nelle mani delle istituzioni, che dovranno giustificare perché, alla fine di un processo decisionale, non vengano seguite le raccomandazioni pervenute.
Questa proposta di legge, infatti, si inserisce perfettamente nel contesto di un impegno più ampio, già avviato dal Ministero della Salute. Il Decreto di indirizzo del 10 ottobre 2022 ha già posto le basi per una maggiore integrazione delle associazioni di pazienti nei processi decisionali, ed ora è necessario tradurre queste intenzioni in un quadro normativo chiaro ed efficace, affinché le associazioni possano agire come veri e propri partner dei decisori.
Verso un sistema sanitario più equo e inclusivo
Durante gli interventi, i rappresentanti delle varie associazioni hanno reiterato l’importanza di costruire un modello di sanità che rispecchi realmente le aspettative e le necessità di chi vi accede. Ilaria Galetti di Gils e Ludovica Donati di Apiafco hanno posto l’accento sul fatto che il coinvolgimento dei pazienti deve essere garantito in un modo strutturato, affinché non ci siano decisioni riguardanti i pazienti che non li coinvolgano direttamente. L’idea è chiara: la sanità deve essere costruita attorno al paziente, e non possono esistere politiche di sanità pubblica che prescindano dalla voce di chi vive ogni giorno le esperienze legate alla salute.
La freschezza di questa iniziativa sottolinea il desiderio di intraprendere un percorso di cambiamento reale e duraturo. Le associazioni, in questo contesto, non sono solo portatrici di istanze, ma si fanno anche carico di attivare un cambiamento culturale, dove il paziente diventa protagonista e non un semplice destinatario passivo delle politiche sanitarie. La strada da percorrere è lunga, ma il passo intrapreso rappresenta una base solida su cui costruire un futuro più equo e inclusivo per tutti.
