La colite ulcerosa è una malattia cronica che colpisce circa 150.000 italiani, una condizione che porta a una serie di disagio e stigmatizzazione. La campagna “Voci di Pancia”, presentata oggi a Milano, nasce con l’obiettivo di sensibilizzare sia i pazienti che l’intera comunità riguardo a questa malattia poco visibile, ma altamente debilitante. Promossa da Lilly e supportata da diverse associazioni, tra cui Amici Italia e la European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations , l’iniziativa si propone di rompere il silenzio che spesso circonda le patologie intestinali e di promuovere una comunicazione aperta e costruttiva.
L’importanza della sensibilizzazione sulla colite ulcerosa
La colite ulcerosa non è solo una malattia fisica; essa comporta anche una serie di sfide psicologiche e sociali. Molti pazienti tendono a isolarsi per la paura del giudizio, vivendo con un disagio che non è sempre facilmente comprensibile agli altri. Salvo Leone, direttore generale di Amici Italia e chairman di EFCCA, ha sottolineato quanto sia fondamentale far conoscere questa malattia e il suo impatto sulla vita quotidiana di chi ne è affetto.
Il silenzio e l’imbarazzo contribuiscono a creare stigma attorno alla colite ulcerosa, che porta a una grave sottovalutazione della condizione. La campagna “Voci di Pancia” intende non soltanto dare voce ai pazienti, ma anche educare chi non vive questa esperienza, aiutando così a creare un senso di comprensione e supporto per chi combatte quotidianamente con i sintomi della malattia.
Le iniziative della campagna “Voci di Pancia”
All’interno della campagna, è stato elaborato un decalogo strategico per facilitare la comunicazione tra pazienti e professionisti sanitari. Questo strumento si propone di migliorare il dialogo, chiarendo le esigenze e i timori del paziente, e rendendo il medico più consapevole delle esperienze vissute dai pazienti con colite ulcerosa.
In aggiunta, è stato creato un “Diario delle emozioni”, un progetto che consente ai pazienti di condividere le loro storie, le loro sfide e le loro passioni. Questo strumento non solo fornisce un canale di espressione, ma permette anche di creare un legame tra persone che vivono esperienze simili, trasformando il senso di isolamento in comunità e solidarietà.
Guida alla comunicazione: un ponte attraverso i media
Oltre agli strumenti per i pazienti, la campagna ha pensato anche ai giornalisti, realizzando una “media conversation guide”. Questo documento mira a informare i professionisti dell’informazione sui termini e i temi più significativi per coloro che vivono con colite ulcerosa. Non perché i giornalisti manchino di abilità comunicativa, bensì per fornire loro un’ulteriore risorsa che favorisca una narrazione più accurata e empatica.
In questo modo, l’informazione diventa uno strumento prezioso per educare il pubblico e favorire una maggiore comprensione della colite ulcerosa, rendendo il dibattito pubblico più inclusivo e consapevole. La comunicazione aperta può essere un potente alleato per ridurre le paure e i pregiudizi, trasformando il modo in cui la malattia è percepita dalla società.
La campagna “Voci di Pancia” si prefigge quindi di abbattere le barriere e facilitare il dialogo non solo tra pazienti e professionisti, ma anche tra pazienti e società. Con la giusta informazione e consapevolezza, è possibile vincere la battaglia contro lo stigma e creare un ambiente più accogliente per chi vive con colite ulcerosa.